vorrei condividere la mia esperienza con due giovani pazienti che mi hanno posto diverse domande: Andrea di 24 anni ha avuto un esordio particolarmente violento ed esteso. Il percorso diagnostico è stato molto breve perchè la diarrea era violenta e persistente con sangue e muco con febbre e rapido scadimento delle condizioni generali per cui è stato rapidamente ricoverato e il suo percorso diagnostico è proseguito in ospedale, ma mi sono chiesta se in caso di esordi meno violenti quale è la finestra ragionevole per un percorso diagnostico che non penalizzi il paziente (a questo dovrebbe servire il PDTA)
Monica invece ha una storia molto lunga (da quando aveva 16 anni) e durante la sua storia di malattia il problema che più spesso mi ha posto è “capire” cosa le succedeva, accettare la malattia e convivere con essa. Fino all’estate scorsa in cui ha avuto una trombosi di un seno venoso meningeo e una pachimeningite secondaria in assenza di qualsiasi fattore di rischio. L’unica associazione che si trova in letteratura è proprio con in morbo di Crohn. Comincia un percorso molto travagliato (che si è concluso solo adesso in modo positivo) tra due neurologie il Centro Emostasi e vari specialisti. Io ho cercato di mettermi al suo fianco sempre e sostenere la sua giusta esigenza di capire, ma quello di cui avevo bisogno era di avere un confronto collegiale che desse a Monica la certezza di avere intorno una rete di professionisti che si faccia carico, e questo evita tanti giri inutili.
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